Associação apresenta minuta de PL para proteção dos direitos da pessoa com Epidermólise Bolhosa no AM

Minuta foi apresentada para o Governo do Amazonas, Prefeitura de Manaus, deputados e vereadores. Associação apresenta minuta de PL para proteção dos direitos da pessoa com Epidermólise Bolhosa no AM.
Patrick Marques/g1 AM
A Associação Borboletas do Amazonas (ABAM) apresentou ao Governo do Amazonas uma minuta de um Projeto de Lei (PL) que visa a proteção dos direitos da pessoa com Epidermólise Bolhosa no estado. O PL também vai ser apresentado para a Prefeitura de Manaus, deputados e vereadores,
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Durante esta segunda-feira (22), a associação se reuniu com representantes da Fundação Hospitalar de Dermatologia Tropical e Venereologia “Alfredo da Matta”, Central de Medicamento do Amazonas (Cema) e dermatologistas.
Durante a reunião, foram discutidas novas possibilidades no tratamento da Epidermólise Bolhosa, com novas tecnologias que melhoram a qualidade de vida dos pacientes, ajudando no controle das dores com curativos que tem a troca com periodicidade maior, entre outros benefícios.
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Patrick Marques/g1 AM
Para a presidente da associação, Sandra Marvin, há uma grande expectativa para que o Projeto de Lei seja aceito e que medidas sejam implementadas para que melhorias sejam feitas para os portadores de Epidermólise Bolhosa.
“Essas crianças precisam de um abrigo, de um local que eles possam ter um atendimento multidisciplinar, a alimentação deles, a educação, a socialização, tudo isso precisa ser visto pelas autoridades. Nós não podemos viver só de doação, então eu acredito nos homens, eu tenho muita fé em Deus, que nós vamos. E é esse o nosso projeto, é levar a qualidade de vida para essas crianças, que eles possam sonhar, viver, brincar e ter o direito de ter a saúde que eles merecem”, afirmou.
Ainda durante a reunião, uma empresa apresentou aos pais de pacientes com Epidermólise Bolhosa um curativo que permite aliviar as dores que as crianças podem sentir, além de estimular a regeneração da pele.
Associação apresenta minuta de PL para proteção dos direitos da pessoa com Epidermólise Bolhosa no AM.
Patrick Marques/g1 AM
Epidermólise Bolhosa
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que fragiliza a pele, fazendo com que surjam feridas e bolhas ao menor atrito.
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