Mãe e filho enfrentam esclerose múltipla juntos em MG: ‘Vivemos um dia de cada vez’

Renata, de 48 anos, e Cauã, de 16, sofrem com a diminuição dos movimentos, os preconceitos e a insegurança pelo futuro. Doença autoimune ataca o sistema nervoso e causa muitos sintomas diferentes, entre eles perda de visão, dor, fadiga e comprometimento da coordenação motora. Renata (mãe) e Cauã (filho) lutam contra a esclerose múltipla
Renata Barbosa/Arquivo Pessoal
“Quando meu filho começou a ter a visão embaçada no olho direito, perguntei ao médico se poderia ser esclerose múltipla. Como tenho essa doença, fiquei com medo dele passar por tudo o que passei. A diminuição dos movimentos, os preconceitos, as inseguranças com a vida e o medo de morrer são muito difíceis”, revela Renata Barbosa, de 48 anos, sobre a época em que o filho Cauã, de 16, começou a apresentar os primeiros sintomas da doença.
A EM, conhecida como esclerose múltipla, é uma doença autoimune que ataca o sistema nervoso e causa muitos sintomas diferentes, entre eles perda de visão, dor, fadiga e comprometimento da coordenação motora. Estima-se que, no Brasil, cerca de 40 mil pessoas vivam com ela, segundo a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz).
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Como é o caso da moradora de São João Nepomuceno. Aos 33 anos, grávida de um menino, começou a sentir fortes dores na coluna e dormência nas pernas. Durante 10 anos, tratou os sintomas com um ortopedista e fez fisioterapia, sem qualquer suspeita de uma doença crônica.
“Durante uma sessão, minha perna direita não parava esticada e alongada. Fui caindo e não percebi. Minha fisioterapeuta pediu para que eu procurasse um neurologista urgentemente. Fiz um monte de exames, ressonância, e, depois de 4 meses, o médico fechou o diagnóstico de esclerose múltipla”, contou.
Apesar da confirmação da doença, ela não imaginava que, após alguns anos, estaria passando pelo mesmo processo com o filho caçula. Cauã foi diagnosticado com esclerose múltipla há 2 anos, e o distúrbio está progredindo de forma mais rápida.
“A insegurança é muito grande. Vivemos um dia de cada vez, porque hoje você acorda e está bem, mas amanhã pode estar ruim. Já acordei milhares de vezes à noite e caí, pois minha perna não firmava. Tinha medo de parar de andar depois das sequelas que tive na perna esquerda e fraqueza na direita. Achava que ia morrer e não iria poder criar meus filhos. E isso está acontecendo agora com ele, e é muito difícil lutar”, afirmou.
Por meio de um exame chamado ‘líquor’, o médico da família informou que suspeita quem ambos foram diagnosticados com a doença por causa do fator genético. Contudo, eles nunca fizeram outros tipos de testes que comprovem essa hipótese, pois são muito caros.
As dificuldades no dia a dia
Cauã tem 16 anos é luta contra a doença
Renata Barbosa/Arquivo Pessoal
Hoje, no ensino médio, o adolescente precisa de muletas para andar e chegar até a escola, já que o equilíbrio foi o mais prejudicado. Ele também teve uma perda de 20% na visão e usa óculos. Mãe e filho fazem tratamento em Juiz de Fora, cidade a 66 km da terra natal, com um custo ainda mais elevado devido ao deslocamento entre os municípios.
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No caso de Renata, a doença não está progredindo há 3 anos, e ela mantém o uso de medicações diariamente. No entanto, o filho tem tido mais quedas e as ressonâncias não acusam lesões inflamadas.
“O médico suspeita que ele está desenvolvendo outro problema cognitivo, conhecido como distrofia muscular. Agora conseguimos entrar no Hospital Universitário da UFJF para um estudo”, complementou.
A mãe conta que desde o diagnóstico, ele ficou depressivo e faz acompanhamento psicológico e usa medicação para ansiedade. As notas na escola também abaixaram e o garoto não consegue fazer as atividades que gostava de fazer.
Luta na justiça
Renata está aposentada por invalidez há cinco anos e tem acesso ao Benefício de Prestação Continuada (BPC) do governo. Contudo, o filho ainda não conseguiu o benefício, que consiste em um salário mínimo de R$ 1.212 para pessoas com deficiência e idosos que não tenham condição de se sustentar ou de serem sustentados pelas famílias.
Com um processo na justiça em andamento, ainda sem definição, a mãe luta para conseguir a quantia para o filho, já que a doença não tem cura e requer um acompanhamento contínuo.
*estagiária sob supervisão de Carol Delgado.
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