Tratamento para ‘pior dor do mundo’ deve ser oferecido gratuitamente a 50 pacientes em hospital que trata jovem em MG

Carolina Arruda luta contra a neuralgia do trigêmeo há mais de 10 anos e atualmente recebe tratamento em Alfenas. Caso repercutiu após campanha divulgada por ela para conseguir recursos financeiros e ser submetida a eutanásia na Suíça. A Clínica da Dor da Santa Casa de Alfenas (MG), que trata Carolina Arruda, jovem com a “pior dor mundo”, pretende oferecer tratamento gratuito para mais 50 pacientes com neuralgia do trigêmeo. A informação foi divulgada por meio de comunicado nesta segunda-feira (15).
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Santa Casa de Alfenas anuncia tratamento gratuito para 50 pacientes com neuralgia do trigêmeo
Carolina Arruda/Arquivo Pessoal
A medida será possível com apoio de emenda parlamentar e em parceria com a Faculdade Sinpain e a Prefeitura de Alfenas.
Segundo a Santa Casa, a escolha obedecerá critérios exclusivamente clínicos e sociais, como idade, tempo de doença, condição clínica geral do paciente, intensidade dos sintomas e vulnerabilidade econômica.
Para seleção os pacientes devem enviar os seguintes documentos:
Documento de Identidade;
Comprovante de endereço;
Cartão do SUS;
Comprovação da condição clínica, através de laudo médico e exames recentes.
Carta assinada pelo secretário de saúde do município de origem se comprometendo ao fornecimento de transporte, hospedagem e outras despesas não médicas na cidade de Alfenas;
Relatório assinado por assistente social comprovando condição econômica.
A seleção dos pacientes será feita mediante documentação enviada por email [email protected].
As consultas on-line com a equipe médica do Sinpain serão agendadas e os participantes serão selecionados para agendamento de consulta. Não serão incluídos pacientes com acesso a planos e seguros de saúde.
Centro de Oncologia da Santa Casa de Alfenas, MG
Reprodução / EPTV
Tratamento na Clínica da Dor
A estudante mineira Carolina Arruda, que tem neuralgia do trigêmeo, doença da “pior dor do mundo”, passa por exames e já recebe doses de medicamentos na Clínica da Dor da Santa Casa de Alfenas, no Sul de Minas. Ela foi internada no dia 8 de julho para o tratamento, que ainda é por tempo indeterminado, e busca reduzir as dores constantes e intensas que ela sente.
O médico Carlos Marcelo de Barros, diretor clínico da Santa Casa e presidente da Sociedade Brasileira para os Estudos da Dor (SBED), disse que casos como o de Carolina devem ser tratados em centros especializados para que a possibilidade de alívio da dor seja maior, mesmo que seja de forma parcial.
Carolina Arruda, natural de São Lourenço, contou ao g1 que já tinha tentado diversas alternativas para controle de dor, mas é a primeira vez que vai utilizar essa nova medicação. Segundo ela, o tratamento é gratuito e foi disponibilizado pelo médico que a procurou para ajudá-la.
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Pelos próximos meses, ela enfrentará um processo gradual de tratamento na clínica que é especializada em dores crônicas – aquelas dores que persistem por mais de três meses sem solução.
A etapa inicial pode durar aproximadamente 10 dias, tempo fundamental para entender a evolução da doença. Segundo o médico, ela passará por um processo de dessensibilização com medicações. Exames também serão refeitos.
A previsão é que Carolina seja encaminhada para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) no dia 10 de julho para receber a medicação que exige, em protocolo, que o paciente esteja internado neste tipo de leito.
“Na primeira fase do tratamento, ela vai receber medicamentos endovenosos, que são medicamentos bastante potentes para dor. […] Ela vai ficar internada na UTI por precaução e por cuidado. Todos os protocolos de hospitais que tratam esse tipo de paciente, essas medicações são feitas em terapia intensiva. Ela vai ficar ali de três a quatro dias para a gente tentar tirar ela desse momento agudo, desse sofrimento excruciante que é de momento. […] Não há expectativa que essa fase inicial vai aliviar ou tratar a dor dela de maneira persistente, mas a gente precisa tirá-la desse sofrimento agudo que ela tem aí há anos acompanhando”, explicou Carlos Marcelo de Barros.
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O tratamento
Em seguida, será discutido com a paciente todas as opções disponíveis para o tratamento. O médico relacionou quais podem ser as possibilidades:
nova intervenção no nervo trigêmeo – seja por balão guiado, que incha e comprime o nervo ou por radiofrequência, que tenta “adormecê-lo”, por exemplo;
implante de bomba intratecal de fármacos – dispositivo que leva a medicação até a medula óssea, chegando direto ao sistema nervoso central;
tratamento por radiocirurgia (Gamma Knife) – atinge áreas cerebrais específicas para tentar aliviar a dor;
implante de neuroestimuladores no nervo trigêmeo – dispositivos que estimulam o nervo e impedem a passagem de dor.
O médico ressalta ainda que cada etapa deve ser realizada com muita cautela. Segundo ele, “tratamentos como o da Carolina são complexos e demorados. Eles devem ser realizados com base nas melhores evidências científicas disponíveis”.
“Muito importante salientar que o tratamento pode levar meses. Esta fase inicial tem objetivo de tirar dela o sofrimento agudo. Os próximos passos serão tomados de maneira mais racional e amena. Quando o paciente está em pleno sofrimento, isso é muito difícil”, afirmou.
A história de Carolina
Jovem que tem doença com a pior dor do mundo relata rotina
Carolina Arruda mora em Bambuí, no Centro-Oeste de Minas Gerais, e é estudante de medicina veterinária. Casada há três anos e mãe de uma menina de 10, ela começou a sentir as dores aos 16 anos, quando estava grávida e se recuperava de dengue.
“A primeira dor veio quando estava sentada no sofá da casa da minha avó, tinha acabado de me recuperar de uma dengue. Era uma dor forte, fora do comum. Eu gritava e chorava. Tentei explicar o que era, mas não conseguia palavras porque nunca tinha sentido uma dor tão absurda. A princípio achei que seria uma dor de cabeça em decorrência da dengue”, relembrou.
O diagnóstico que Carolina Arruda sofre da ‘pior dor do mundo’ foi feito há 7 anos pelo neurocirurgião Marcelo Senna, que tem mais de 30 anos de experiência com a neuralgia do trigêmeo. Senna foi procurado por Carolina, à época com 20 anos, quando ela já convivia com as dores há quatro anos e já tinha passado por vários médicos.
Anos antes, Senna já tinha dado o mesmo diagnóstico para o bisavô dela.
“As dores decorrem de uma artéria que acaba se deslocando e comprimindo o nervo do trigêmeo que, na face, é o mais calibroso. As causas do que provoca essa compressão são desconhecidas, então, não há como falar de hereditariedade”, explicou o médico.
Após o diagnóstico, Carolina Arruda realizou vários tratamentos com outros médicos e cirurgias, como descompressão microvascular, rizotomia por balão e duas neurólises por fenolização, mas sem alívio que trouxesse qualidade de vida para ela.
A dor e o desgaste de Carolina com a doença são tão intensos, que fizeram ela tomar a decisão para pôr fim ao sofrimento. Ela faz uma campanha na internet para conseguir recursos financeiros e ser submetida ao suicídio assistido na Suíça.
“Já pesquisei sobre tratamentos fora do país, mas são os mesmos que temos aqui. Não existe nada revolucionário fora do Brasil. A falta de conhecimento sobre a doença por parte dos médicos só piora a situação. Os especialistas e médicos de plantão muitas vezes não conhecem a doença e não sabem como tratar”.
A Suíça é um dos poucos no mundo onde a assistência médica para o suicídio é legal. Contudo, os pacientes precisam fornecer provas da condição médica, passar por avaliações psiquiátricas e demonstrar um desejo claro e consistente de pôr fim à vida.
As organizações que facilitam o suicídio assistido na Suíça oferecem apoio cuidadoso para garantir que a escolha do paciente seja respeitada, e que o processo seja conduzido com dignidade.
“Eu não aguento mais. A decisão de buscar a eutanásia foi tomada internamente há muito tempo. E, sim, eu penso em quem vai ficar, mas coloco na balança: as pessoas que me amam preferem lidar com meu sofrimento diário ou lidar com o sentimento da perda, sabendo que eu não estarei mais sofrendo? Não quero viver com dor o resto da vida”.
“Queria que refletissem com mais empatia. Tomar essa decisão não foi fácil e ela foi baseada em muitos tratamentos e experiências negativas, ouvindo de médicos que não tinham o que fazer. Peço um pouco mais de compaixão”, finalizou.
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O que é a neuralgia do trigêmeo?
A neuralgia do trigêmeo, também conhecida como a “doença do suicídio”, e comparada a choques elétricos e até a facadas. O trigêmeo é um dos maiores nervos do corpo humano. Ele leva esse nome porque se divide em três ramos:
o ramo oftálmico;
o ramo maxilar, que acompanha o maxilar superior;
o ramo mandibular, que acompanha a mandíbula ou maxilar inferior.
Ele é um nervo sensitivo, ou seja, que controla as sensações que se espalham pelo rosto. Permite, por exemplo, que as pessoas sintam o toque, uma picada e a dor no rosto.
A doença normalmente atinge um lado do rosto. Em casos mais raros, pode atingir os dois — como é o caso da estudante de veterinária.
Segundo os especialistas, a dor causada pela doença é uma das piores do mundo. Ela não é constante fora das crises, mas é disparada por alguns gatilhos que, na verdade, fazem parte das vida cotidiana como falar, mastigar, o toque durante a escovação ou barbear e até com a brisa do vento sobre o rosto.
A dor é incapacitante. Ou seja, impede que a pessoa consiga fazer atividades simples do dia a dia.
Carolina Arruda tem neuralgia do trigêmeo
Carolina Arruda/Arquivo pessoal
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